Além de ser o mês onde se promove a valorização da vida, setembro também lembrado pela importância da divulgação e conscientização da fibrose cística, uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A campanha recebeu o nome de ‘Setembro roxo’ e busca alertar sobre os sintomas e tratamento da doença.
A Doença do Beijo Salgado, Mucoviscidose ou fibrose cística ainda não tem cura e atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no país. Desse modo, não só durante o ‘Setembro Roxo’ instituições de saúde de todo o mundo chamam a atenção, pois se trata de doença grave, que atinge mais as crianças.
O diagnóstico é feito pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, na primeira semana vida. Confira a seguir as principais informações sobre a doença.
Por que Setembro Roxo?
O roxo foi escolhido para representar a campanha de conscientização sobre a Fibrose Cística, porque, de acordo com inúmeras referências internacionais é a cor que representa a doença internacionalmente.
Certamente, você já deve ter visto fitinhas amarelas de conscientização sobre a prevenção ao suicídio, Rosa para representar o Outubro Rosa, mês de prevenção ao câncer de mama e Outubro Azul, onde se previne o câncer de próstata. Dessa forma, todos os países focam em uma mesma cor e em um mesmo mês para intensificar a divulgação da Fibrose Cística.
No mundo todo o roxo é utilizado para representar a Fibrose Cística, tanto no mês de setembro quanto em todas as outras ações e campanhas realizadas em prol da doença. Assim como no Brasil, monumentos são iluminados de roxo no mês de setembro. Aliás, nos Estados Unidos, a Geiger Light Tower é iluminada todos os anos para divulgar a campanha.
Causas da fibrose cística
A fibrose cística é uma doença hereditária. É causada por um gene defeituoso que faz com que o corpo produza um fluido anormalmente espesso e pegajoso, chamado muco. Esse muco se acumula nas vias respiratórias dos pulmões e no pâncreas.
O acúmulo de muco resulta em infecções pulmonares com risco de vida e sérios problemas de digestão. Dessa forma, a doença também pode afetar as glândulas sudoríparas e o sistema reprodutivo do homem.
Muitas pessoas são portadoras do gene da doença, mas não apresentam sintomas. Com efeito, isso ocorre porque uma pessoa com fibrose cística deve herdar 2 genes defeituosos, um de cada genitor.
A maioria das crianças com essa doença recebe o diagnóstico até os 2 anos de idade. Para um pequeno número, a doença não é detectada até os 18 anos ou mais. Contudo, essas crianças costumam ter uma forma mais branda da doença.
Sintomas
Os sintomas em recém-nascidos e crianças podem incluir:
- Crescimento atrasado
- Falha em ganhar peso normalmente durante a infância
- Ausência de movimentos intestinais nas primeiras 24 a 48 horas de vida
- Pele com gosto salgado
Os sintomas relacionados à função intestinal podem incluir:
- Dor de barriga devido a constipação intensa
- Aumento de gases, inchaço ou barriga que parece inchada (distendida)
- Náusea e perda de apetite
- Fezes que são claras ou cor de argila, com muco ou que flutuam
- Perda de peso
Os sintomas relacionados aos pulmões e seios da face podem incluir:
- Tosse ou aumento de muco nos seios da face ou nos pulmões
- Fadiga
- Congestão nasal causada por pólipos nasais
- Episódios repetidos de pneumonia (os sintomas de pneumonia em alguém com fibrose cística incluem febre, aumento da tosse e falta de ar, aumento do muco e perda de apetite)
- Dor ou pressão nos seios da face causada por infecção ou pólipos
Sintomas que podem ser observados em adultos:
- Infertilidade (em homens)
- Inflamação repetida do pâncreas ( pancreatite )
- Sintomas respiratórios
- Dedos machucados
Diagnóstico
Os tipos mais comuns de teste de fibrose cística incluem a coleta de uma amostra de sangue para teste genético ou a realização de um teste de suor. Um teste de suor mede a quantidade de sal no suor de uma pessoa. Ou seja, a presença de sal elevado pode indicar fibrose cística.
Em suma, esse teste é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença. Ele é feito por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade.
De maneira geral, quando a dosagem de cloreto no suor é igual ou maior que 60 mmol/l em duas amostras, o diagnóstico positivo para Fibrose Cística é confirmado.
Além disso, outros testes que identificam problemas que podem estar relacionados à fibrose cística incluem:
- Radiografia de tórax ou tomografia computadorizada
- Teste de gordura fecal
- Testes de função pulmonar
- Medição da função pancreática
- Teste de estimulação de secretina
- Tripsina e quimiotripsina nas fezes
- Broncoscopia
Tratamento da fibrose cística
Embora não haja cura para a fibrose cística, o médico pode recomendar um ou mais dos seguintes itens para ajudar a aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida:
Mudanças no estilo de vida, como melhor nutrição, uso de vitaminas, bem como aumento da atividade física, evitar o uso do tabaco e evitar o fumo passivo. Medicamentos como antibióticos e inaladores podem ajudar a abrir as vias respiratórias e ajudar a limpar os pulmões de muco e infecções.
Ademais, várias terapias torácicas ou técnicas de desobstrução das vias aéreas podem ajudar a liberar o muco, o que torna mais fácil tossir o escarro e eliminá-lo dos pulmões.
Por fim, em casos graves, cirurgia ou outros procedimentos podem ser necessários para melhorar a qualidade de vida.
Então, gostou de saber mais sobre a campanha Setembro Roxo? Pois, leia também: Cores dos meses, o que são? Para que servem e importância
Fontes: SCP, EBC, UFPB, Fepe, SESA
Fotos: Pinterest
