Setembro Roxo é um mês dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, uma doença genética rara e sem cura conhecida. Infelizmente, é uma doença hereditária que causa o acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões, pâncreas e outros órgãos.
Diante disso, uma das formas de identificar a fibrose cística é através do Teste do Pezinho, que é realizado em recém-nascidos. Logo, quanto mais cedo o diagnóstico, melhor é o prognóstico e o tratamento pode ser iniciado precocemente.
E aí, vamos saber um pouco mais sobre o Setembro Roxo? Boa Leitura!
O que é Setembro Roxo?
O Setembro Roxo foi uma iniciativa lançada pelo Instituto Unidos pela Vida, que se dedica a apoiar pessoas com fibrose cística e aumentar a conscientização sobre essa doença rara. O objetivo é informar o público sobre os desafios enfrentados pelos pacientes e promover a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Essa condição faz com que o muco no corpo se torne mais espesso e pegajoso do que o normal, levando ao acúmulo de secreções nos pulmões e no pâncreas.
Essa doença também é conhecida como Beijo Salgado. Infelizmente, no Brasil, existem mais de 6 mil casos confirmados, pelo menos. No mundo todo, esse número é ainda mais alarmante, afetando cerca de 160 mil pessoas. A condição leva esse nome porque, em alguns casos, o suor de quem tem a doença pode ter um gosto mais salgado, o que pode ser notado em um beijo ou contato físico mais próximo.
Por isso, ao longo de todo o mês, são promovidas várias iniciativas para divulgar informações sobre essa condição e oferecer apoio tanto aos pacientes quanto às suas famílias. Essas ações buscam, principalmente, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, o que pode fazer toda a diferença no tratamento e na qualidade de vida dos envolvidos.
Vale mencionar também que outras iniciativas simbólicas, mas igualmente importantes, acontecem em espaços públicos, como a iluminação de repartições com a cor roxa, escolhida como símbolo global para essa causa.
Fibrose cística
A fibrose cística é uma doença genética autossômica recessiva, ou seja, para que a criança desenvolva a condição, ambos os pais precisam ser portadores do gene defeituoso. Essa doença afeta principalmente as glândulas que produzem muco, resultando em um muco mais espesso e pegajoso do que o normal.
Esse muco denso pode se acumular e causar problemas, especialmente nos pulmões e no sistema digestivo. Além disso, pessoas com fibrose cística podem ter infecções respiratórias recorrentes e dificuldade em absorver nutrientes, o que pode levar a problemas de crescimento e desenvolvimento.
A fibrose cística é geralmente diagnosticada logo no início da vida, e um dos principais métodos é o teste do pezinho, realizado em recém-nascidos. Esse teste, feito entre o terceiro e o quinto dia de vida, pode ajudar a detectar essa condição.
Além do teste do pezinho, há o teste do suor, que mede a quantidade de sal no suor da criança, sendo uma outra forma de confirmação importante para o diagnóstico. Diante disso, detectar a doença cedo é crucial para começar o tratamento o quanto antes e garantir uma melhor qualidade de vida.
Por fim, sobre os sintomas da doença, vale destacar que podem variar de pessoa para pessoa, mas os mais comuns são tosse crônica, infecções respiratórias frequentes, falta de ar, dificuldade na digestão de alimentos, baixo ganho de peso e problemas de crescimento em crianças. Fora que, também, esses pacientes têm uma tendência maior a desenvolver complicações, a exemplo de osteoporose e problemas hepáticos.
Como se trata a fibrose cística?
Apesar de ainda não haver uma cura para a fibrose cística, os avanços na medicina têm possibilitado o desenvolvimento de terapias e tratamentos que ajudam a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O tratamento é personalizado e pode envolver fisioterapia respiratória, uso de medicamentos, antibióticos, suplementação nutricional e cuidados de uma equipe multidisciplinar.
Além disso, vale dizer também que é fundamental que os pacientes façam acompanhamento médico regular e adotem um estilo de vida saudável. Esses são os elementos basilares do tratamento.
Portanto, é fundamental disseminar informações verdadeiras sobre a fibrose cística, aumentar a conscientização e apoiar as iniciativas que visam melhorar o diagnóstico, tratamento e qualidade de vida dos pacientes afetados por essa condição.
Agora que você já sabe o que é o Setembro Roxo, leia também sobre o Setembro Amarelo
- Fontes: TRF5, Saúde – ES, UFPB, Fepe, Hospital São Matheus, Unidos pela Vida, Ibitinga, Saúde – DF, Unifesp.
